爱的故事
爱的故事
发布时间：2018-01-26 09:32:33 | 作者 : 李永杰
志愿者心语：用笑容改变世界，为生命保驾护航；
莫说未来多障碍，细水长流有我在
人生就像一场旅行，当病魔不期而至，旅途突然就要到达终点，你将如何面对？这是我第一眼看见吴叔时，内心回响起的一个疑问。
吴叔很年轻，有着农村人特有的腼腆的笑容，第一次跟他见面，我记得很清楚，是在３月14日的康德乐大药房他第一次买药的日子。吴叔买了十天的药就回家了。大约是在３月24日吧，我想询问一下这几天的情况，于是便打电话过去。当时跟他不算熟稔，就简单的聊了几句，吴叔就表示好的。后来他４月3号，５月24号，7月4号各买了三盒。渐渐接触多了，也才了解到，这样断断续续买药的原因，是因为实在是囊中羞涩，一文钱难倒一个腼腆的汉子，每次只能是凑够钱了才能买药。
吴叔是2015年底手术，经过两期化疗，每期做四次，除了报销后，自费都花了十几万。父母都是农民，花的都是多年的积蓄以及亲戚朋友的借款。然而天不遂人愿，2016年复查发现，肺癌已经多发转移。因为之前手术已经掏空了家底，现在的复发，顿时让他有点不知所措。放弃还是继续？这是估计是每一个肺癌患者复发的时候所考虑的一个问题。如果继续，会让之前已经举步维艰的家庭变得更加难以维系；如果放弃，又实在是舍不得自己年幼的女儿以及年迈的老父母啊！还梦想有一天为女儿披上婚纱，看着她走向婚姻的殿堂；还不忍让已经饱受一辈子风霜的父母再独自承受白发人送黑发人的难受。世人都赞美生命的伟大与顽强，殊不知正因为心中存在爱，所以生命的延续才会变得有意义！变得更加光辉与美丽！
我还记得小时候语文书上课文有一篇课文，是朱自清的《背影》，其中有一句“等他的背影混入来来往往的人里，再找不着了，我便进来坐下，我的眼泪又来了。”那么能不能让现在才五岁的女儿在心里烙下属于吴叔的背影呢？终究还是被牵挂的人儿啊！
吴叔的答案是肯定的！一边是女儿可爱的脸庞，一边是忍受着病痛的折磨，徘徊在生命的终点，吴叔毅然选择了后者。谢教授跟吴叔介绍了当下的主流治疗方案主要有化疗和靶向治疗。考虑到吴叔的家庭经济情况，谢教授还是推荐吴叔选择化疗，虽然化疗副作用是很大，会导致身体虚弱、恶心呕吐甚至脱发等，但是由于能报销还是比靶向药物（备注：当时靶向药物还未能进入国家医保，2017年9月国家新医保目录执行，靶向药物全面进入医保）便宜很多。心有守护所以强大，经过一个周期的化疗，原本就饱受疾病摧残的吴叔还是坚持了下来。然而造化弄人，吴叔的病情仍旧在恶化。
还能坚持下去吗？这是吴叔被医生告知结果时的第一反应。疾病虽然摧残了他的身体，但并没能毁掉他内心的牵挂。可是这次的化疗已经让饱经考验的家庭更加得难以为继了，吴叔想继续，可是他的家庭还能容忍他的“任性”吗？面对着住院期间昂贵的花销，考虑着未来继续治疗的高昂成本，这个经历了各种病痛折磨都从未说过放弃的汉子首次有了“就这样算了吧”的想法。
本以为故事就会这样结束，然而正所谓山重水复疑无路，柳暗花明又一村。国产吉非替尼上市，而且北京康盟慈善基金会还开展了药品援助项目——“爱的续航—肺癌患者援助项目”。后来，谢教授让吴叔联系了我，就有了我和吴叔的故事。
我曾经很好奇地问过谢教授，你每天那么忙那么多病人，为什么还不厌其烦地一个一个地去鼓励他们不要放弃？谢教授笑着跟我说，“病人到医院的时候是他们最脆弱的时候，我们需要去帮助他们，有时候帮助不一定只是身体的帮助，还有心灵上的引导，然而往往后者比前者更重要，因为患者信任我们。我们也不要付出太多，可能一个微笑，一句话可能就足够，这样何乐而不？关爱病人，温暖如家。医生不仅维系着健康、快乐，甚至维系着一个人的生命。”我深深的受到了震撼。
因为内心有了牵挂，有了“爱的续航—肺癌患者援助项目”，有了教授们，所有这些碰撞在一起，便有了一段新生命的延续，是关于亲情、爱情的故事！虽然他偶尔忍受着痛苦，还不断凑着借着钱买药，但能看着自己的女儿一天天地长大，终究是一件美好的事情。每次我想到这里，内心都会无限的感叹！
常言道：岁月无情人有情。有时候真的希望时间可以走得慢一点，那吴叔就可以看的久一点。
如今，时隔6月，我再见到吴叔，我简直不敢相信，这是一个罹患晚期肺癌的病人，因为他看上去，无论精神还是身体都与常人无异。我想这也是靶向药的一个好处吧，毕竟副作用比化疗轻太多，基本可以忽略！有时候，我还打趣说，吴叔，你又胖了，得注意体重啊！吴叔这时总会不好意思地笑了笑。每到这时候，我才明白，这或许就是“爱的续航—肺癌患者援助项目”的价值所在吧，让大家都吃得起平价的靶向药，让肺癌成为一个慢性病！当然，作为志愿者的我，能看到患者健康、开心地活下去，我想这也是我们自身的价值、希望所在！
一路走来，我也非常感谢吴叔对我的信任，除了事无大小的交流，药品援助工作进行的也相当顺利。很多时候我都有一种感觉，觉得患者的信任，就是我们不断努力工作，更加积极向上地为患者服务的动力源泉！每次见到吴叔或者其他患者，他们都很高兴地叫我一声小李，然后开始跟我聊最近身边发生的事情，或者他们内心的担忧。作为插足于家庭朋友的特殊第三方，我们具备一定的学术交流能力，有时候他们也很愿意跟我们交流。我就慢慢地变成了他们的知心朋友。虽然有时候我也会很累，看着他们也很心疼，但是我觉得更多的时候我也在学习着他们身上无与伦比的闪光点。他们的乐观阔达，他们的坚持顽强，他们的坚韧勇敢，都是我一直学习的地方。
人生在世匆匆不过几十年，如何让自己更有意义，或者更有价值，这也是我一直思考的问题。就好像每次与慈善医生交流时，医生常感叹，没想到他现在还在。就这一点，我就觉得生命是很奇妙的，值得每个人尊重与珍惜！
路漫漫其修远兮，吾将上下而求索，爱的道路你，我，他！
莫说未来多障碍，细水长流有我在
人生就像一场旅行，当病魔不期而至，旅途突然就要到达终点，你将如何面对？这是我第一眼看见吴叔时，内心回响起的一个疑问。
吴叔很年轻，有着农村人特有的腼腆的笑容，第一次跟他见面，我记得很清楚，是在３月14日的康德乐大药房他第一次买药的日子。吴叔买了十天的药就回家了。大约是在３月24日吧，我想询问一下这几天的情况，于是便打电话过去。当时跟他不算熟稔，就简单的聊了几句，吴叔就表示好的。后来他４月3号，５月24号，7月4号各买了三盒。渐渐接触多了，也才了解到，这样断断续续买药的原因，是因为实在是囊中羞涩，一文钱难倒一个腼腆的汉子，每次只能是凑够钱了才能买药。
吴叔是2015年底手术，经过两期化疗，每期做四次，除了报销后，自费都花了十几万。父母都是农民，花的都是多年的积蓄以及亲戚朋友的借款。然而天不遂人愿，2016年复查发现，肺癌已经多发转移。因为之前手术已经掏空了家底，现在的复发，顿时让他有点不知所措。放弃还是继续？这是估计是每一个肺癌患者复发的时候所考虑的一个问题。如果继续，会让之前已经举步维艰的家庭变得更加难以维系；如果放弃，又实在是舍不得自己年幼的女儿以及年迈的老父母啊！还梦想有一天为女儿披上婚纱，看着她走向婚姻的殿堂；还不忍让已经饱受一辈子风霜的父母再独自承受白发人送黑发人的难受。世人都赞美生命的伟大与顽强，殊不知正因为心中存在爱，所以生命的延续才会变得有意义！变得更加光辉与美丽！
我还记得小时候语文书上课文有一篇课文，是朱自清的《背影》，其中有一句“等他的背影混入来来往往的人里，再找不着了，我便进来坐下，我的眼泪又来了。”那么能不能让现在才五岁的女儿在心里烙下属于吴叔的背影呢？终究还是被牵挂的人儿啊！
吴叔的答案是肯定的！一边是女儿可爱的脸庞，一边是忍受着病痛的折磨，徘徊在生命的终点，吴叔毅然选择了后者。谢教授跟吴叔介绍了当下的主流治疗方案主要有化疗和靶向治疗。考虑到吴叔的家庭经济情况，谢教授还是推荐吴叔选择化疗，虽然化疗副作用是很大，会导致身体虚弱、恶心呕吐甚至脱发等，但是由于能报销还是比靶向药物（备注：当时靶向药物还未能进入国家医保，2017年9月国家新医保目录执行，靶向药物全面进入医保）便宜很多。心有守护所以强大，经过一个周期的化疗，原本就饱受疾病摧残的吴叔还是坚持了下来。然而造化弄人，吴叔的病情仍旧在恶化。
还能坚持下去吗？这是吴叔被医生告知结果时的第一反应。疾病虽然摧残了他的身体，但并没能毁掉他内心的牵挂。可是这次的化疗已经让饱经考验的家庭更加得难以为继了，吴叔想继续，可是他的家庭还能容忍他的“任性”吗？面对着住院期间昂贵的花销，考虑着未来继续治疗的高昂成本，这个经历了各种病痛折磨都从未说过放弃的汉子首次有了“就这样算了吧”的想法。
本以为故事就会这样结束，然而正所谓山重水复疑无路，柳暗花明又一村。国产吉非替尼上市，而且北京康盟慈善基金会还开展了药品援助项目——“爱的续航—肺癌患者援助项目”。后来，谢教授让吴叔联系了我，就有了我和吴叔的故事。
我曾经很好奇地问过谢教授，你每天那么忙那么多病人，为什么还不厌其烦地一个一个地去鼓励他们不要放弃？谢教授笑着跟我说，“病人到医院的时候是他们最脆弱的时候，我们需要去帮助他们，有时候帮助不一定只是身体的帮助，还有心灵上的引导，然而往往后者比前者更重要，因为患者信任我们。我们也不要付出太多，可能一个微笑，一句话可能就足够，这样何乐而不？关爱病人，温暖如家。医生不仅维系着健康、快乐，甚至维系着一个人的生命。”我深深的受到了震撼。
不幸中的大幸，这句话来形容吴叔现在的情况可以说无比贴切。毫无疑问，吴叔是不幸的，因为他罹患肺癌；可是他也是幸运的，因为他的EGFR基因突变，相比化疗，他的生活质量是更高的。他是幸运的，是因为他遇到这么好的谢教授！还有在这个最艰难的时段，遇见了“爱的续航—肺癌患者援助项目”，更是立解当下燃眉之急。
因为内心有了牵挂，有了“爱的续航—肺癌患者援助项目”，有了教授们，所有这些碰撞在一起，便有了一段新生命的延续，是关于亲情、爱情的故事！虽然他偶尔忍受着痛苦，还不断凑着借着钱买药，但能看着自己的女儿一天天地长大，终究是一件美好的事情。每次我想到这里，内心都会无限的感叹！
如今，时隔6月，我再见到吴叔，我简直不敢相信，这是一个罹患晚期肺癌的病人，因为他看上去，无论精神还是身体都与常人无异。我想这也是靶向药的一个好处吧，毕竟副作用比化疗轻太多，基本可以忽略！有时候，我还打趣说，吴叔，你又胖了，得注意体重啊！吴叔这时总会不好意思地笑了笑。每到这时候，我才明白，这或许就是“爱的续航—肺癌患者援助项目”的价值所在吧，让大家都吃得起平价的靶向药，让肺癌成为一个慢性病！当然，作为志愿者的我，能看到患者健康、开心地活下去，我想这也是我们自身的价值、希望所在！
一路走来，我也非常感谢吴叔对我的信任，除了事无大小的交流，药品援助工作进行的也相当顺利。很多时候我都有一种感觉，觉得患者的信任，就是我们不断努力工作，更加积极向上地为患者服务的动力源泉！每次见到吴叔或者其他患者，他们都很高兴地叫我一声小李，然后开始跟我聊最近身边发生的事情，或者他们内心的担忧。作为插足于家庭朋友的特殊第三方，我们具备一定的学术交流能力，有时候他们也很愿意跟我们交流。我就慢慢地变成了他们的知心朋友。虽然有时候我也会很累，看着他们也很心疼，但是我觉得更多的时候我也在学习着他们身上无与伦比的闪光点。他们的乐观阔达，他们的坚持顽强，他们的坚韧勇敢，都是我一直学习的地方。
人生在世匆匆不过几十年，如何让自己更有意义，或者更有价值，这也是我一直思考的问题。就好像每次与慈善医生交流时，医生常感叹，没想到他现在还在。就这一点，我就觉得生命是很奇妙的，值得每个人尊重与珍惜！
路漫漫其修远兮，吾将上下而求索，爱的道路你，我，他！
